Javier Romañach Cabrero , la enciclopedia libre

Javier Romañach Cabrero

Romañach en un acto de la Interesting People community. Perafort, 2012
Información personal
Nacimiento 6 de noviembre de 1962 Ver y modificar los datos en Wikidata
Manresa (España) Ver y modificar los datos en Wikidata
Fallecimiento 13 de noviembre de 2018 Ver y modificar los datos en Wikidata (56 años)
Madrid (España) Ver y modificar los datos en Wikidata
Residencia Madrid Ver y modificar los datos en Wikidata
Nacionalidad Española
Educación
Educado en Universidad Politécnica de Madrid (Tecnologías de la información y la comunicación) Ver y modificar los datos en Wikidata
Información profesional
Ocupación Activista social, humanista e inventor Ver y modificar los datos en Wikidata
Área Diversidad funcional Ver y modificar los datos en Wikidata
Años activo 1992-2018
Obras notables
  • El modelo de la diversidad (2007)
  • Bioética al otro lado del espejo (2008)
Sitio web www.diversocracia.org Ver y modificar los datos en Wikidata

Javier Romañach Cabrero (Manresa, 6 de noviembre de 1962 - Madrid, 13 de noviembre de 2018)[1]​ fue un humanista, activista social e inventor español. De formación tecnológica, reorientó su actividad profesional tras una tetraplejia consecuencia del accidente de tráfico que tuvo a la edad de 28 años.

Destacó por su defensa de la diversidad funcional, de la que hizo su actividad principal. Fue miembro de entidades especializadas en la defensa, ayuda y formación de personas con diversidad funcional, como El Foro de Vida Independiente y Divertad,[2]Oficina de Vida Independiente de la Comunidad de Madrid, Asociación SOLCOM, Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente (IPADEVI), ASPAYM y Fundación Sidar.[3][4]

En reconocimiento a su tarea divulgativa en defensa de los derechos humanos, la Universidad Carlos III creó en 2019 la "Clínica de Derechos Humanos Javier Romañach", dentro de su programa del Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas.[5]

Inicios profesionales

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En 1987 obtuvo la Licenciatura en Informática por la Facultad de Informática de la Universidad Politécnica de Madrid. Trabajó en el campo de la ingeniería del software y en los sectores aeroespacial y de las comunicaciones, con especial énfasis en la interacción persona-ordenador. Poco después colaboró con la Organización Europea para la Investigación Nuclear (CERN) y con la Agencia Espacial Europea; también trabajó para Telefónica I+D y para el Grupo de Mecánica de Vuelo.[6]

En 1991, debido a un accidente de tráfico, tuvo una lesión medular cervical (C5-C6) que le originó una situación de tetraplejia parcial permanente. Tras cuatro años de neuro-rehabilitación intensa, recuperó parcialmente la funcionalidad de las extremidades superiores.[7]

Su nueva condición física le hizo reorientar su actividad y conocimientos tecnológicos hacia el desarrollo de la interfaz hombre-máquina. Participó en diversos proyectos relacionados con la tecnología, la diversidad funcional, la accesibilidad universal y el diseño para todos a través del desarrollo de las interfaces de usuario, con la finalidad de mejorar la accesibilidad universal por parte de las personas con diversidad funcional mediante las nuevas tecnologías aplicadas al diseño para todos.[6]

Trabajó para EID Ibérica en sistemas de identificación electrónica,[6]​ y fue asesor técnico de varias ONGs e instituciones públicas de ámbito local y estatal.[8]

Colaboró asesorando e impartiendo cursos en la Fundación ONCE,[9]​ en la Facultad de Informática donde había cursado sus estudios.[10]

Presidió el grupo de trabajo Normalización de Interfaces de Usuario para Discapacitados del SC 8, del Comité Técnico de Normalización 139 de la Asociación Española de Normalización y Certificación (AENOR), y fue miembro del grupo de trabajo mundial de la Iniciativa para la Accesibilidad Web (WAI) del World Wide Web Consortium (W3C) para la accesibilidad web.[11][6]

Diversidad funcional

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Javier Romañach con el Divertabah
Comparación de la representación del eneagrama originalmente diseñado por Ouspensky (derecha) comparado con la propuesta de Javier Romañach basada en la aplicación del número áureo

A finales de los años 90 entró en contacto con el Movimiento de Vida Independiente (MVI), que le hizo ver una nueva forma de trabajar en pro de las personas con diversidad funcional.[1]​ En aquella época incorpora su visión en la mejora de las estructuras tradicionales del sistema asociativo creando primero, con Antonio Rodríguez, la Lista Medular;[12]​ Con Manuel Lobato creó en 2005 el término diversidad funcional, un neologismo nacido para erradicar del lenguaje habitual expresiones como "discapacidad", "minusválido" o "invalidez", que tienen un carácter peyorativo para el colectivo.[13][14]​ Dicho nuevo término reivindica una comprensión de la diversidad funcional dentro del modelo social, y denuncia que el motivo que no permite llevar una vida independiente no se encuentra en la persona y su diversidad, sino en el con­texto, que impone barreras a las funcionalidades no aceptadas como normales.[15]​ No fue este el único neologismo acuñado por Romañach; la contracción de uno de sus lemas "libertad y dignidad en la diversidad" derivó en Divertad, uno de sus lemas dentro del colectivo social.[16][13]

Este nuevo concepto quedó plasmado en el libro "El modelo de la diversidad. La bioética y los derechos humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional", escrito en 2007 por Agustina Palacios y Javier Romañach,[17]​ y como continuación del cual Romañach escribió en 2008 "Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los derechos humanos".[13]

Además, colaboró habitualmente con diferentes universidades, entre las que destacan la Universidad Carlos III y el Departamento de Filosofía del Derecho. En dicha Universidad el 16 de enero de 2019 se celebró la "Jornada sobre Discapacidad y Derechos Humanos en homenaje a Javier Romañach", en la cual la Clínica del IDHBC (Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas) pasó a denominarse "Clínica de Derechos Humanos Javier Romañach".[5]

Como impulsor del Movimiento de Vida Independiente en España, fue pieza clave en la creación en 2006 de la primera Oficina de Vida Independiente (OVI), primero en Madrid y luego en Barcelona.[3][18]

En la vertiente social, su actividad le permitió colaborar como profesor de Filosofía de Vida Independiente en módulos de formación reglada en las Universidades de Vigo, Salamanca, Menéndez Pelayo y Carlos III de Madrid. Internacionalmente, fue profesor del Módulo de Diversidad Funcional en el Máster de Bioética de la Universidad de Camerino (Italia).[19]

Su activismo también era político y, por ello, compareció en el Congreso de los Diputados, en la Comisión del Pacto de Toledo, y como experto para asesorar sobre la Convención de la ONU en materia de derechos de las personas con diversidad funcional (2005, 2009).[20][21][22]​ Así mismo, intervino ante las Cortes de Castilla y León y las Cortes Valencianas para defender la filosofía de Vida Independiente ante la nueva Ley de Autonomía de las Personas.[23]

Participó en el encierro en el IMSERSO (2006),[24]​ y desde el principio formó parte de la organización de la Marcha por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional.[25]

Con motivo del estreno de la película "Mar adentro", intervino en 2005 en el programa "Las cerezas" de RTVE con Julia Otero, donde defendió su discrepancia con la decisión de Ramón Sampedro, afirmando que "morir con dignidad es importante, pero primero y más importante es vivir con dignidad".[26][7]

Referencias

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  1. a b «Se nos ha ido Javier Romañach - OVI Barcelona». OVI Barcelona. Consultado el 17 de noviembre de 2018. 
  2. Balbás Peña, Jorge (1 de noviembre de 2005). «No estoy enfermo ni tengo que curarme, soy así, diferente.». la provincia. Archivado desde el original el 2 de abril de 2019. Consultado el 27 de febrero de 2019. 
  3. a b «Despedimos a Javier Romañach - ASPAYM Madrid». ASPAYM Madrid. 14 de noviembre de 2018. Consultado el 17 de noviembre de 2018. 
  4. «Salud y Divertad - SOLCOM». SOLCOM. 14 de noviembre de 2018. Consultado el 18 de noviembre de 2018. 
  5. a b «La Clínica de Derechos Humanos Javier Romañach». clinicajuridicaidhbc.com. Consultado el 13 de febrero de 2019. . Tuit noticia
  6. a b c d «“Todos seremos discapacitados”.A R I A D N A-79». www.elmundo.es. 7 de febrero de 2002. Consultado el 27 de febrero de 2019. 
  7. a b RTVE, ed. (30 de noviembre de 2011), Vida Independiente. Entrevista Javier Romañach en "las cerezas", consultado el 18 de noviembre de 2018 .
  8. Palmas, La Provincia-Diario de Las. «"Hay que cambiar la Ley de Dependencia"». www.laprovincia.es. Consultado el 27 de febrero de 2019. 
  9. «La UNED convoca el curso de verano "Accesibilidad Web y aprendizaje para todas las personas" | Fundación ONCE para la Cooperación e Inclusión Social de Personas con Discapacidad». www.fundaciononce.es. Consultado el 17 de noviembre de 2018. 
  10. «Conferencias 2009/10-ETS de Ingenieros Informáticos (UPM)». www.fi.upm.es. Consultado el 17 de noviembre de 2018. 
  11. Universidad Autónoma de Madrid (ed.). «Seminarios de Doctorado 2005-2006». 
  12. «Imagina - Lista Medular». www.imagina.org. Consultado el 20 de noviembre de 2018. 
  13. a b c Campoy, Ignacio (14 de noviembre de 2018). Clínica Jurídica del IDHBC. Universidad Carlos III de Madrid, ed. «Obituario sobre Javier Romañach». 
  14. Cuesta Suárez, Héctor Nauzet (Setiembre de 2012). «Discapacidad y prensa escrita en España. Análisis de contenido de dos diarios en 1978, 1995 y 2007». Tesis doctoral de Educación Social en la Sociedad del Conocimiento: 71, 104. Consultado el 27 de febrero de 2019. 
  15. Conde Melguizo, Rafael (17 de marzo de 2009). «Evolución del concepto de discapacidad en la sociedad contemporánea: de cuerpos enfermos a sociedades excluyentes - PDF». Praxis Sociológica. ISSN 1575-0817. Archivado desde el original el 20 de febrero de 2015. Consultado el 20 de noviembre de 2018. 
  16. del Saz, Nuria. «La 'Divertad' de Javier Romañach». eldiario.es. Consultado el 13 de febrero de 2019. 
  17. Palacios, Agustina; Romañach, Javier (2006). El modelo de la diversidad: la bioética y los derechos humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Diversitas-AIES. ISBN 9788496474406. Consultado el 13 de febrero de 2019. 
  18. Tojo, Marga (8 de diciembre de 2018). «Diversidad funcional: ¿Por qué se supone que yo no puedo follar?». www.publico.es. Consultado el 27 de febrero de 2019. 
  19. Diputación Foral de Gipuzkoa (24 de junio de 2005). «Jornada de Vida Independiente». Programa de la Conferencia. Consultado el 27 de febrero de 2019. 
  20. Comisión para las políticas integrales de la discapacidad (17 de marzo de 2009). «Comparecencia de Javier Romañach a los efectos de informar y asesorar a la Comisión en relación a la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad». Diario de Sesiones. Congreso de los Diputados. 
  21. Comisión para el seguimiento del Pacto de Toledo (9 de marzo de 2005). «Comparecencia de José Antonio Novoa Romay, Javier Romañach y Alejandro Rodríguez-Picavea Matilla en la sesión de seguimiento del Pacto de Toledo». Diario de Sesiones. Congreso de los Diputados. 
  22. Congreso de los Diputados (15 de abril de 2013), FVIyDIVERTAD, ed., Comparecencia en el Congreso de los Diputados, consultado el 18 de noviembre de 2018 .
  23. «CCyL - Diarios de Sesiones». 2004.ccyl.es. Consultado el 19 de noviembre de 2018. 
  24. ABC. «Finaliza el encierro en el IMSERSO tras concertar una entrevista con Caldera | Sociedad | Sociedad - Abc.es». ABC. Consultado el 18 de noviembre de 2018. 
  25. «Discapacitados reclaman en Madrid ”libertad en la diversidad”». La Información. 14 de septiembre de 2013. Consultado el 25 de julio de 2022. 
  26. «Julia Otero - Santiago Segura y Ricardo Bofill en “Las cerezas” con Julia Otero». www.juliaotero.net. Consultado el 18 de noviembre de 2018. 

Enlaces externos

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